呂少軍委員：
您提出的《關(guān)于關(guān)注重癥肌無(wú)力患者治療訴求在生活學(xué)習工作中予以關(guān)愛(ài)的建議的提案》收悉，現答復如下：
一、關(guān)于加大針對性中醫研究
2018年我局委托中華中醫藥學(xué)會(huì )印發(fā)了《關(guān)于發(fā)布風(fēng)溫肺熱病(重癥肺炎)等56個(gè)中醫優(yōu)勢病種中醫臨床路徑和中醫診療方案(2018年版)的通知》，其中發(fā)布了痿病(重癥肌無(wú)力)的中醫診療方案和中醫臨床路徑，指導各中醫醫療機構規范開(kāi)展重癥肌無(wú)力的中醫藥治療。我局積極溝通科技部有關(guān)部門(mén)，在2022年國家重點(diǎn)研發(fā)計劃“中醫藥現代化”專(zhuān)項中，針對重癥肌無(wú)力等神經(jīng)系統疑難病部署相關(guān)研究。長(cháng)春中醫藥大學(xué)牽頭的“重癥肌無(wú)力中醫診療規律系統化研究”獲得立項，獲得國撥經(jīng)費1487.3萬(wàn)元。該項目圍繞中醫藥治療重癥肌無(wú)力開(kāi)展臨床試驗，闡釋芪參地黃顆粒、健脾補腎方等有效方藥作用機制，研制特異性新藥。
下一步，我局將加強對相關(guān)研究的實(shí)施管理，力爭取得高質(zhì)量循證醫學(xué)證據，研發(fā)有效中成藥。制定一批具有較高等級循證醫學(xué)證據的中醫康復方案、診療規范，推動(dòng)制定中醫康復指南、專(zhuān)家共識，進(jìn)一步指導規范中醫康復醫療行為，促進(jìn)中醫藥康復服務(wù)規范化、同質(zhì)化、高質(zhì)量發(fā)展。
二、關(guān)于建立區域指導性中醫治療醫院
我局努力破解優(yōu)質(zhì)中醫醫療資源布局不均衡、供給不充分的結構性矛盾，持續推進(jìn)醫療資源優(yōu)化配置，加快構建與經(jīng)濟社會(huì )高質(zhì)量發(fā)展相適應、與人民群眾看病就醫需求相匹配的中醫醫療服務(wù)體系。積極推動(dòng)國家醫學(xué)中心(中醫類(lèi))建設，打造中醫醫學(xué)高地。根據國家發(fā)展改革委分批推進(jìn)國家醫學(xué)中心建設的總體部署，我局研究制訂《國家醫學(xué)中心(中醫類(lèi))建設指導意見(jiàn)》，指導國家醫學(xué)中心(中醫類(lèi))創(chuàng )建單位完善建設方案。推薦14家中醫醫院作為國家醫學(xué)中心(中醫類(lèi))建設醫院報送國家發(fā)展改革委。著(zhù)力推動(dòng)國家區域醫療中心建設，促進(jìn)優(yōu)質(zhì)中醫醫療資源擴容下沉和均衡布局。我局會(huì )同國家發(fā)展改革委、國家衛生健康委共同印發(fā)《有序擴大國家區域醫療中心建設工作方案》，進(jìn)一步擴大國家區域醫療中心中醫類(lèi)輸出醫院范圍，中醫類(lèi)輸出醫院數量增至20所。已批復的五批國家區域醫療中心建設項目中，中醫項目共計27個(gè)。2018年啟動(dòng)的區域中醫(專(zhuān)科)診療中心建設項目，確立了8個(gè)腦病科建設單位、1個(gè)腦病科培育單位。
下一步我局將依托國家醫學(xué)中心(中醫類(lèi))、國家區域醫療中心、區域中醫(專(zhuān)科)診療中心以及正在啟動(dòng)的中醫優(yōu)勢專(zhuān)科項目相關(guān)單位，支持中醫醫院腦病科建設，提升重癥肌無(wú)力治療水平。
三、關(guān)于關(guān)心關(guān)愛(ài)重癥肌無(wú)力病患學(xué)生
教育部高度重視包括重癥肌無(wú)力兒童在內的困境兒童教育，采取切實(shí)舉措加強關(guān)心關(guān)愛(ài)和支持力度。一是強化教育保障。完善義務(wù)教育控輟保學(xué)工作機制，確保包括重癥肌無(wú)力兒童在內的困境兒童入學(xué)和不失學(xué)，依法完成義務(wù)教育。對于殘疾的重癥肌無(wú)力兒童，建立隨班就讀支持保障體系，為其中家庭及經(jīng)濟困難的提供包括義務(wù)教育、高中階段教育在內的12年免費教育。二是加強心理健康教育。落實(shí)《中小學(xué)心理健康教育指導綱要》《中小學(xué)心理輔導室建設指南》等文件要求，密切家庭、學(xué)校、社區合作，充分發(fā)揮家長(cháng)、教師、醫療衛生機構、志愿者等作用，宣傳心理健康科普知識，注重保護學(xué)生隱私，引導包括重癥肌無(wú)力兒童在內的兒童青少年保持樂(lè )觀(guān)向上的積極心態(tài)，培育心理調適能力，培育獨立自強品格。
下一步，教育部將會(huì )同相關(guān)部門(mén)加強科普宣傳，加強全社會(huì )對包括重癥肌無(wú)力兒童在內的困境兒童青少年的關(guān)心和關(guān)愛(ài)，促進(jìn)他們身心健康、快樂(lè )成長(cháng)。
四、關(guān)于對重癥肌無(wú)力人群參照殘疾人給予補助發(fā)放
一是服務(wù)殘疾人取得重要進(jìn)展。2022年，60.97萬(wàn)戶(hù)重度殘疾人家庭實(shí)施無(wú)障礙改造，40.67萬(wàn)殘疾兒童接受康復援助，2.83萬(wàn)名殘疾學(xué)生被普通高校和高等特教學(xué)院錄取。二是持續推進(jìn)殘疾人證“跨省通辦”，扎實(shí)做好殘疾人證核發(fā)管理工作。優(yōu)化申請人在經(jīng)常居住地申辦殘疾人證事項等惠殘便利措施，積極引導符合條件的重癥肌無(wú)力患者按程序申請辦理殘疾人證，認真做好為行動(dòng)不便重度殘疾人開(kāi)展上門(mén)評殘和辦證服務(wù)。
下一步，中國殘聯(lián)將在日常工作和殘疾評定過(guò)程中，注重擴大聯(lián)系和服務(wù)的覆蓋面，為重癥肌無(wú)力患者提供更多關(guān)愛(ài)服務(wù)。
五、關(guān)于重癥肌無(wú)力等罕見(jiàn)病防治工作
國家衛生健康委高度重視罕見(jiàn)病防治工作。近年來(lái)，為加強我國罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療能力，開(kāi)展了一系列工作。一是聯(lián)合我局、科技部、工業(yè)和信息化部、藥監局等五部門(mén)聯(lián)合發(fā)布了包括“全身型重癥肌無(wú)力”在內的《第一批罕見(jiàn)病目錄》，為各部門(mén)制定罕見(jiàn)病相關(guān)政策提供了重要依據。同時(shí)，印發(fā)了罕見(jiàn)病目錄制訂工作程序，明確了目錄更新原則和條件;二是制定印發(fā)《罕見(jiàn)病診療指南》，對納入罕見(jiàn)病管理的121種疾病逐一明確診療指南，并依托行業(yè)組織開(kāi)展醫護人員培訓，提高罕見(jiàn)病規范化診療能力;三是建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，對罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對集中診療和雙向轉診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫療資源輻射帶動(dòng)作用;四是建立了我國罕見(jiàn)病病例信息登記制度，收集罕見(jiàn)病的診療、分布等信息，為制訂人群干預策略、完善診療服務(wù)體系、提高藥物可及性等提供科學(xué)依據;五是發(fā)布《中國罕見(jiàn)病防治與保障事業(yè)發(fā)展》報告，總結了近年來(lái)我國罕見(jiàn)病防治保障現狀，為各行業(yè)更好地推進(jìn)罕見(jiàn)病工作提供政策參考。
下一步，國家衛生健康委將繼續推進(jìn)罕見(jiàn)病相關(guān)工作，一是加強罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫院的管理，形成定位清晰、功能明確的診療網(wǎng)絡(luò )布局;二是依托罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)辦公室繼續開(kāi)展罕見(jiàn)病診療培訓，提高罕見(jiàn)病診療水平;三是按照罕見(jiàn)病目錄制訂工作程序，適時(shí)調整更新第二批罕見(jiàn)病目錄;四是積極配合有關(guān)部門(mén)，完善罕見(jiàn)病醫療保障、藥物供應保障等相關(guān)管理政策。
六、關(guān)于建立醫保的全國通用網(wǎng)絡(luò )
國家醫保局堅決貫徹落實(shí)黨中央、國務(wù)院決策部署，全力推進(jìn)跨省異地就醫直接結算改革，取得階段性成效。一是群眾異地就醫住院費用結算更加方便。目前，全國住院費用跨省聯(lián)網(wǎng)定點(diǎn)醫療機構6.88萬(wàn)家，比2017年底增長(cháng)了7倍多。住院費用跨省直接結算率也從2017年的不足5%提高到2022年的65%左右，累計惠及2038.76萬(wàn)人次。二是普通門(mén)診費用跨省直接結算取得突破。每個(gè)縣至少有一家定點(diǎn)醫療機構能夠直接報銷(xiāo)跨省異地就醫門(mén)診費用，全國普通門(mén)診費用跨省聯(lián)網(wǎng)定點(diǎn)醫藥機構38.21萬(wàn)家(其中定點(diǎn)零售藥店25.74萬(wàn)家)，累計惠及6959.91萬(wàn)人次。三是門(mén)診慢性病和特殊疾病(以下簡(jiǎn)稱(chēng)門(mén)診慢特病)相關(guān)治療費用跨省直接結算取得進(jìn)展。每個(gè)地方(統籌地區)至少有一家定點(diǎn)醫療機構能夠直接報銷(xiāo)高血壓、糖尿病、惡性腫瘤門(mén)診放化療、尿毒癥透析和器官移植術(shù)后抗排異治療5種門(mén)診慢特病相關(guān)跨省異地就醫治療費用。全國門(mén)診慢特病跨省聯(lián)網(wǎng)定點(diǎn)醫療機構有2.46萬(wàn)家，累計惠及73.02萬(wàn)人次。四是異地就醫備案服務(wù)不斷優(yōu)化。近年來(lái)，不斷擴大可備案人群范圍、減少備案所需材料。同時(shí)依托國家醫保服務(wù)平臺APP、國家醫保局微信公眾號等全國統一的線(xiàn)上備案渠道，實(shí)現異地就醫備案“網(wǎng)上辦”“掌上辦”。京津冀三地還在區域范圍內推行“就醫購藥視同備案”政策，無(wú)需辦理備案手續，可直接享受異地就醫結算服務(wù)。總體上看，目前跨省異地就醫直接結算服務(wù)基本滿(mǎn)足了參保群眾異地就醫直接刷卡結算需求，切實(shí)減輕參保群眾跑腿墊資壓力。
七、關(guān)于將重癥肌無(wú)力列入慢性病特殊門(mén)診
國家醫保局高度重視門(mén)診保障工作，切實(shí)減輕參保人門(mén)診醫療費用負擔。一是普遍開(kāi)展門(mén)診慢特病保障。在做好住院醫療費用保障的基礎上，指導地方根據醫保基金收支情況，結合自身實(shí)際把部分治療周期長(cháng)、對健康損害大、費用負擔重的疾病門(mén)診費用納入統籌基金支付范圍，對部分適合在門(mén)診開(kāi)展、比住院更經(jīng)濟方便的特殊治療，參照住院待遇進(jìn)行管理。二是普遍建立普通門(mén)診統籌。普通門(mén)診統籌按費用而非病種對門(mén)診醫療費用進(jìn)行保障。居民醫保在制度建立之初，就普遍建立普通門(mén)診統籌，主要保障參保人在基層醫療衛生機構發(fā)生的門(mén)診醫療費用，報銷(xiāo)比例從50%起步。職工醫保在2021年按照國家要求建立健全門(mén)診共濟保障機制。目前絕大部分地區已建立普通門(mén)診統籌，將參保人員普通門(mén)診費用納入統籌基金支付范圍，報銷(xiāo)比例從50%起步，逐步減輕參保人員門(mén)診醫療費用負擔。
目前門(mén)診保障政策能夠基本滿(mǎn)足參保群眾的就醫需求。但也要看到，基本醫保實(shí)行屬地管理，受地區間經(jīng)濟社會(huì )發(fā)展水平、基金承受能力、人口老齡化程度和醫療資源供給等方面影響，各地在具體政策安排上存在差異，如普通門(mén)診統籌的報銷(xiāo)比例、納入門(mén)診慢特病保障的病種范圍有所不同。受限于各地財政情況不一，提案中的“重癥肌無(wú)力”暫未納入國家門(mén)診慢特病范疇。
下一步，國家醫保局將堅決貫徹落實(shí)黨中央、國務(wù)院決策部署，繼續狠抓跨省異地就醫直接結算政策落地，讓有異地就醫需求的參保群眾享受到實(shí)實(shí)在在的改革紅利，切實(shí)提高人民群眾獲得感、幸福感、安全感。
國家中醫藥管理局
2023年8月22日
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